Personal Update

Omdat ik een tijdje minder heb gepost, heb ik het idee dat ik jullie wel even uit moet leggen waarom dit nou opeens zo is. Want ik merk dat mijn blog echt steeds beter gaat lopen en daar ben ik echt super dankbaar voor. Mijn volgers zijn ook echt de allerliefste mensen van het universum. En daarom vind ik het wel even netjes om te vertellen waarom ik zo afwezig was en dat vast wel vaker zal zijn.

Zoals mijn meeste volgers wel weten heb ik de aandoening HMS/EDS, Fibromyalgie en CVS. Dat is al niet echt een super prettig rijtje en het heeft mijn leven ook wel aardig in de war geschopt. Enkele jaren geleden was ik nog aan het werk en nu ben ik 100% arbeidsongeschikt verklaard, om maar even iets te noemen. Dat is natuurlijk super vervelend, maar daar heb ik me nog nooit door uit het veld laten slaan. Hoewel het soms even pittig is, deze drie dingen horen bij mij en ik leer er elke dag wat beter mee leven.  Met de juiste aanpassingen kan ik doen en laten wat ik wil. En daarbij kan ik me richten op alle dingen die ik tof vind om te doen! Schrijven, testen…lezen etc. En mijn blog bijhouden is zeker een van de dingen die ik graag doe. En ook blijf doen, zeker omdat er steeds meer volgers bij komen. Simply love you all!

fixed

Naast deze aandoeningen heb ik ook altijd last gehad van hoofdpijn. Niet zomaar hoofdpijn, maar hoofdpijn waarvan ik over de grond kroop, huilde schreeuwde en soms zelfs met mijn hoofd tegen de muur bonkte. Ik wist echt van gekkigheid niet wat ik moest. Een vreemde situatie voor mensen om je heen. Hoofdpijn kennen we immers, maar daar ga je niet zo gek van doen…. Heel lang dachten de artsen dat het zware migraine zou zijn, maar de oplossingen die daar normaliter bij zouden werken, deden helemaal niets…..

Begin 2013 gingen de hoofdpijn periodes langer duren, intenser worden en staken ze meerdere keren per dag de kop op.  Zo’n twee weken lang had ik 4 tot 5 keer enorme zware hoofdpijn aanvallen per dag… En dan weer even twee tot drie weken rust, met hier en daar nog een aanval, waarna het weer twee weken lang terugkwam.  En opeens was ik het vorige maand helemaal zat. De aanvallen van hoofdpijn maakten dat ik niets meer uit mijn handen kreeg en door de heftige aanvallen floepten mijn gewrichten ook steeds uit de kom.. Kortom ik was behoorlijk aan het eind van mijn latijn.

Na heel veel gezoek en geprobeer, is het hoge woord er nu uit. Ik heb clusterhoofdpijn. In een chronische vorm, wat zoveel wil zeggen dat ik meer dan 30 aanvallen per maand heb. En wat kun je er nu tegen doen? Is er een pil waardoor je er helemaal vanaf komt? Nee, helaas. Er is nog geen echt beproefd middel tegen clusterhoofdpijn (wat afgekort word tot ch)  en wat er nu tegen gedaan kan worden is behandelen met zuurstof, injecties en voorkomende medicatie. De laatste daar begon ik mee, maar daar werd ik heel erg misselijk van.. En ik bleef aanvallen houden. Via een mede ch-genootje kreeg ik zuurstof om te proberen. En tot mijn vreugde bleek dat redelijk te helpen.  Ik werd doorgestuurd naar de neuroloog en toen kreeg ik te horen dat ik inderdaad clusterhoofdpijn heb, en dan chronisch. Ik ben dus maar kort aanvalsvrij.

En nu? Nu heb ik zuurstof in huis, om de aanvallen weg te krijgen en voor als dat niet werkt injecties. Ik moet mezelf dus injecteren. En dat is best even slikken. Maar…de aanvallen worden daar echt wat minder van…gelukkig. En zo doende kan ik nu weer mijn blog oppakken en weer erop uit, zonder bang te zijn voor een aanval. Mocht die immers zn lelijke hoofd opsteken, dan kan ik hem weer wegwerken.  Ik ben dus “terug” van even weggeweest en ik hoop dat ik  hier weer regelmatig mag posten.

Willen jullie meer weten, dan mag vragen altijd natuurlijk. Maar in deze blog laat ik het hierbij.

auw

Advertenties

4 gedachtes over “Personal Update

  1. My Linh zegt:

    Meid, wat super vervelend! Ik heb (vermoedelijk) ook cluster hoofdpijn, maar mijn huisarts van toen had weinig interesse om het verder te laten onderzoeken in het ziekenhuis. Door omstandigheden hebben ik het toen ook maar zo gelaten. Ik begrijp helemaal hoe je je voelt. Ik heb wel eens moeten huilen van de hoofdpijn en dat het voor andere mensen dan overdreven lijkt. Wat betreft je blog: Doe lekker rustig aan. Niets is belangrijker dan je gezondheid. Ik blijf in ieder geval terugkomen voor je leuke posts ^^ Stay strong girl! You can do it 😀

    • littlemisspj zegt:

      Bedankt! Ik wil dolgraag weer komen posten! Het is nu even goed de balans vinden tussen inspanning ontspanning en het omgaan met de hoofdpijnaanvallen etc. Ik ben blij met alle lieve trouwe volgers die geduldig wachten op mijn posts! Dat stelt me gerust!

  2. Jenice'xx zegt:

    Ik dacht al.. Van wat is er aan de hand want er kwamen ook geen filmpjes meer enzo.. Dus ik dacht ik ga even op haar blog kijken (want die volg ik eigenlijk niet sorry!!) en toen kwam ik dit tegen!! Echt superrot!! Het maakt niet uit dat er niks online komt want ik denk dat als je weer verder gaat dat al je volgers wel weer naar je filmpjes gaan kijken en dat ze heus wel weer je blog gaan lezen!! Dus als er niks online komt maakt dat niet uit!! Dit is heel rot en wat er ook gebeurd ik blijf volgen en abonneren!! Hopelijk kom je er snel weer bovenop en kan je weer doen wat je leuk vindt. Beterschap!!

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s