Stichting Clusterhoofdpijn

stichting

Ik wil op mijn blog even stilstaan bij iets waar ik persoonlijk echt heel erg blij mee ben. Sinds ik de mensen van deze stichting heb leren kennen, is er voor mij zoveel meer duidelijk geworden over Clusterhoofdpijn en alles wat erbij komt kijken. Naast een feest van herkenning is het ook fijn om je gesteund te voelen door mensen die weten wat je doormaakt. Daarom wil ik dit artikel aandacht besteden aan de Stichting Clusterhoofdpijn Nederland. Ik hoop dat er meer bekendheid komt voor deze vervelende aandoening

Ontstaan van de stichting

Vanuit een intensief lotgenotencontact is bijna een jaar geleden het idee ontstaan om een stichting op te richten ten behoeve van de strijd tegen clusterhoofdpijn. Onder de patiënten is er een groot gemis met betrekking tot goede en duidelijke informatie, directe hulp en alle aanverwante zaken die deze ziekte met zich meebrengt.
Dit idee heeft zich inmiddels weten te vormen tot een daadwerkelijke stichting met daaraan verbonden deze informatieve website welke 20 februari 2014 daadwerkelijk een feit is geworden. Vanaf deze datum kunnen wij onze doelen gaan bewerkstelligen en zal de strijd tegen clusterhoofdpijn op volle kracht gaan plaatsvinden.

Wat willen wij als stichting gaan bereiken
Uiteraard het bereiken van de ultieme oplossing om deze vreselijke ziekte de kop in te drukken. Dit willen wij bereiken door middel van fondsenwerving om bestaande studies te ondersteunen maar zeker ook het stimuleren van nieuwe studies. Nieuwe studies naar deze ziekte zijn erg moeilijk op gang te krijgen om het simpele feit dat er weinig geld beschikbaar is. Daar willen wij voor gaan vechten!

zuurstof

Erkenning en bewustwording
Bij het aanhoren van de vele verhalen onder de lotgenoten blijkt dat vrijwel iedereen dezelfde voorgeschiedenis heeft. Weinig tot geen erkenning bij verpleegkundigen, artsen, specialisten en andere hulpverleners. De weinige ervaring in het algemeen met deze ziekte brengt veel teweeg bij de patiënten. Door het ontbreken van praktijkgerichte ervaring/kennis bij vele hulpverleners en artsen moeten clusterlijders een lange weg met extreme pijnen doorstaan voor er een juiste diagnose gesteld wordt. Ook hier wil de stichting zich voor gaan inzetten. Patiënten bijstaan in het gevecht om de juiste diagnose te stellen en daarnaast de bewustwording van artsen en specialisten te bevorderen.Alleen door bewustwording van wat deze ziekte nu precies teweeg brengt kan de lijdensweg van patiënten aanzienlijk verkort worden, de juiste diagnose kan dan vele malen eerder worden gesteld waarna met medicatie kan worden begonnen.
Eén van de belangrijkste en snelste manieren om aanvallen te kunnen afbreken is 100% zuivere medische zuurstof. Helaas zijn er veel artsen die nogal moeilijk doen om dit vrij simpele hulpmiddel voor te schrijven.

Consequenties
Doordat vaak deze lange weg moet worden bewandeld om tot een goede diagnose te komen, zien veel clusterlijders het uiteindelijk niet meer zitten, waardoor depressiviteit kan optreden, met mogelijk weer vele extra medische consequenties. Juist wanneer er snel gehandeld wordt zijn extra kosten te voorkomen en dan nog niet te spreken over de vele consequenties die in het directe privéleven ontstaan. Stuklopende relaties, ontslag bij werkgever, kwijt raken eigen onderneming, zware stress bij clusterlijders. Het gebeurt nog wel eens dat lotgenoten dusdanig in de put raken dat er door de vele aanvallen een eind aan het leven gemaakt wordt. Vandaar de bijnaam zelfmoordhoofdpijn.

Kortom wij als Stichting Clusterhoofdpijn Nederland willen en gaan ons inzetten om cluster te verslaan!

spreuk

De stichting bestaat nog niet zo heel lang, en om hun werk goed te kunnen doen, zijn zij afhankelijk van donaties. Er zijn verschillende producten te koop op hun website (www.schnl.nl)  waardoor je met je aankoop de stichting steunt zodat zij meer bekendheid en erkenning kunnen geven aan clusterhoofdpijn. Het is hoognodig, want veel van mijn mede clustergenoten zullen kunnen beamen dat je soms knap wanhopig kunt worden van de pijn.

Ik roep iedereen van harte op om eens een kijkje te nemen op de site van de stichting! Al is het maar om wat meer te weten te komen over clusterhoofdpijn.

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s