Hallo lente

Hallo luitjes. Dat is weer een tijdje terug he. Ik weet het. Maar er is de afgelopen weken enorm veel gebeurd binnen mijn familiekring. En daar ga ik niet over uitwijden. Het is de reden dat ik ook even mijn schrijven aan de kant heb gelegd. Maar ik ben er weer. Afgelopen maand op de 21e de Clusterheadache Awareness Day. Nou, ik heb een mooie Facebook-20160326-014714]

nieuwe clustermuts en om toch nog een beetje mijn steentje bij te dragen, show ik hem even. Velen van jullie kennen mijn strijd met het beest in mijn hoofd. Maar het betere weer komt eraan en dan komt er ook vanzelf weer een periode dat ik mn zuurstof en prikken niet aanraak. En dat is natuurlijk fijn. Wel slik ik nog slaapmedicatie die me helpt door de clusters heen te slapen door de nacht heen.. En dat helpt me redelijk..

Ik hoopt gewoon dat er meer respect komt en meer aandacht voor menesn die lijden aan clusterhoofdpijn.Mensen wuiven het al snel weg met : migraine is ook erg of hoofdpijn dan neem je een paracetamolletje. Maar mensen beseffen niet dat er clusterpatienten zijn die daadwerkelijk zelfmoord willen plegen vanwege die helse pijnen in hun hoofd. Ik ken dames die het hebben en die bevallen tien keer liever van een kind dan dat ze een clusteraanval krijgen. Nou, dat zegt het nodige lijkt mij. Het is een monster, een beest in je hoofd. Het sluipt erin en komt er helaas zelden meer uit. Je hebt vaak levenslang. Ik hoop tot een paar botte hersens door te dringen dat ik geen geintjes zit te maken. Ik heb deze aandoening ook. En regelmatig is het zwaar om te omschrijven….duurt het lang en heb ik ooknog schaduwen (clusteraanvallen die niet doorzetten maar op een bepaald punt blijven rondwaren zodat je bang wordt…wanneer slaat ie toe) en SUNCT ( korte hevige steken in je hoofd). Het is dus fijn als je eens een paar dagen of een week rust mag. Maar de meeste medelotgenoten strijden dagelijks een stille maar dappere strijd. En ik zeg…lets pay them some respect….Ken je iemand met clusterhoofdpijd…sla eens een arm om een schouder , vraag wat je kunt betekenen, blijf uitnodigen op feestjes en verjaardagen of uitjes. Wees niet boos als je op een laatste moment afgezegd word. Het beest in ons hoofd is onvoorspelbaar en slaat toe op de meest onmogelijke momenten.

Ikeiharde waarheid

En helaas, niet om medelijden te wekken.. want daar heb ik geen behoefte aan. Dus bespaar me de ‘WAT DAPPER’ of ‘IK VIND DIT ECHT ZO ROT”. Ik ben er langzaam aan wel aan gewend en heb liever dat we later lekker verder gaan met leuke dingen doen. De pijn is hevig ja, maar pijngeheugen is kort en na een half uur ben ik al wel weer vergeten wat ik nu ook al weer precies voelde. Oke, genoeg awereness voor een dag

 

 

Het gaat namelijk heel erg de goede kant op. Met het weer, en met mij. Ik heb krukken, zodat ik heel gaaf mijn loopafstand kan gaan uitbreiden. Op een goede en stapsgewijze manier, in plaats van mezelf pushen en dan compleet en helemaal gesloopt alleen maar te kunnen liggen. Ik verwacht geen wonderen hoor. Maar een klein wandelingetje van misschien 40 of 50 meter zou ik echt een enorme overwinning op mezelf nodig. Kijk, i face the facts. die rolstoel is gewoon mijn benen, en zullen dat met grote afstanden blijven.. Daar ben ik ondertussen redelijk aan gewend, hoewel ik het nogal moeilijk vind hoe mensen je in je rolstoel bejegenen. Of nu ja, eigenlijk gewoon over je hoofd tegen de lopende persoon die je duwt praten. Rollen kan ik ook niet meer zo lang. Maar ja, de gemeente vind dat ik het met ee rugleuning ( die wel geweldig goed is) en met een nog altijd niet geleverd kussen moet doen. Mijn rolstoel kraakt als een oud wijf, dus wie weet zak ik een dezer dagen door t hele frame heen. Welkom nieuwe rolstoel denk ik. Nou ja ik ga pas aanvragen als ik zeker weet dat ik een nieuwe rolstoel ga krijgen en de oude afgekeurd is.Ik probeer zelf rollen op te bouwen, maar de afstelling rugleuning en wig zijn een beetje scherp..ik kieper anders gewoon even achterover. Ja, hoog tijd dat er wat gebeurd. maar Zaanstad gaat in zee met een andere leverancier Meyra. Ik hoop dat het beter is dan Medipoint…Maar ik ben ook wat sceptisch. Waarom op 1 april……. En niet begin van een jaar. Nu is het verwarrend. Dus gemeente Zaanstad…mochten jullie dit lezen. Informeer mensen op tijd, en laat het niet door medewerkers van het bedrijf waar de samenwerking mee opgeheven is mededelen. Tenzij er een grap is. Haha, flauw dan. Maar denk ik niet. Ik wacht weer rustig af of mijn kussen eindelijk komt en er wat aanpassingen komen op mijn handbike en rolstoel. Maar goed, eerst met die krukken trainen. Wens me succes

 

rolstoel mam en ik

 

Verder ben ik superblij met dat mooie weer.  Van mijn lieve mam heb ik een droogmolen gehad en kan iik mijn was met mooie dagen buiten ophangen in plaats van binnen. En dat ruikt altijd zo vreslijk lekker,was dat buiten in de zon aan het drogen is. Ik geniet er gewoon van. En dan zo een pyjama van die droogmolen aandoen. Ja, hoe mooi kan het worden

Heel mooi. Want nu het weer geweldig is, zijn Joep en Janouk ooko voor het eerst in hun leven naar buiten geweest. En wat een geweldige katten heb ik. Joep loopt luid miauwend alle kanten op. Die miauwen geven eignenlijk een signaal..”hier ben ik…waar ben jij:” . en ik geef dan gewoon een antwoord van : hier ben ik hoor. Hij is dan ook weer snel in de tuin. Toch spannender dan hij dacht. In het begin was ik heel bezorgd en bang, Straks verdwaald Joep of racet Janouk weg omdat ze enge geluiden hoort. Maar nee, Joep gaat zijn gang en komt regelmatig terug om te kijken of wij er zijn. Wel nog de singnaal miauwtjes. Janouk is wat voorzichtiger. En de eerste ontmoeting met een andere kat was wel even grappig. Joep ging ernaar toe en de kat zei miauw en Joep zat binnen. Janouk kwam de kat echt een beetje wegjagen. Wie is er nu de held..haha

 

 

Aan de tuin moet nog wel veel gebeuren. Algen weg, onkuid weg tusen de tegels. Wat koffieprut bij stinkende katten plas plekken (bah_ Joep en Janouk gaan op de bak haha). Want katten haten de geur van koffie.. En peper. En wat heel erg hielp was een kattenbak grit (vuil dus met poep en plas) van Janouk en joep in de hoeken van de tuin deponeren.. Dat schrikt vaak andere katten af….en de katten tuiken waar hun gebied is. Nu alleen nog vreemde katten uit de tuin jagen. Of zal ik dan  een hond moeten hebben. Nee hoor. voorlopig geen hond. Ik heb veel te veel andere plannen…Het hek moet ook echt gemaakt worden. Maar met een karig uitkerinkje en wat aanvullingen red ik net aan mijn boodschappen en vaste lasten. Ik wil wat muren schilderen…en ik wil dat hek maken. Maar dat is dure shizzle.. Een schutting kost al 800 euro voor mij. En hetzelfde hek….500. Ik schudt het helaas niet uit mijn mouw. Dus heb je schuttingdelen…of planken en palen….ik houd me aanbevolen.

Tussen Daan en mij gaat het super geweldig fantastisch. Nooit geweten dat liefde zo intens kon zijn. Daan geeft me zelfs na 9 maanden vlinders…Kortom ik ben happy.. En dat wilde ik delen. Omat het mooie weer komt, omdat ik blij ben en omdat ik hoop dat iedereen ook blij wordt van mijn blog. En misschien weer vloggen?  Hoe zoudden jullie dat vinden? Een home tour, garden tour… beetje maskertje op en kletsen. Katten die naar buiten gaan:, Ja, leuk of nee laat maar…geef je mening maar…

EN binnenkort komt er weer een uitgebreide product test blog en vlog.. Ik zoek nog mensen die mee willen doen. Het is niks geks ofzo. En als je meedoet, dan moet je even mailen naar mijn adres littlemisspi@gmail.com en dan geef ik wat meer informatie. Misschien film ik wel of maak ik een selfie, dat moet je wel goed beseffen..Je hoofd komt op internet. Maar niet met wat raars. Ik beloof..ik maak er wat leuks van!

Oh en ik ben tegenwoordig ook officieel columniste (vrijwillige basis, geen baan en freelance, dus wanneer ik zin heb en tijd) hier lees je mijn bijdragen, http://www.supportbeurs.nl  Ik zou zeggen…Neem een kijkje. Niet alleen daar, ook op de beurs. Waar de handigste snufjes op hulpmiddelengebied naar voren komen. Ik ga zeker te weten kijken. Misschien kom je me tegen…lijkt me gezellig.

Dit was het weer lieve mensen,

Ciao

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Advertenties

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s