Het is weer mei. Naast dodenherdenking en bevrijdingsdag ook een belangrijke maand voor andere dingen. Mei is de Ehler -Danlos awareness maand. En elk jaar sta ik daar bij stil en blog ik daarover. Waarom? Omdat er bij huisartsen revalidatieartsen fysiotherapeuten en natuurlijk de mensen om je heen vaak geen of maar weinig echte kennis is.. Kennis is juist bij EDS (afkorting) van groot belang. Onkunde en onwetendheid leiden niet allleen tot onnodig lijden of zelfs achteruitgang en het verlies van je leven in echt extreme gevallen. Wat Ehler-Danlos is en inhoud in medische zin: Google is je beste vriend. Ik kan enkel vanuit mijn eigen ervaring spreken. Hoe ziet voor mij EDS eruit? Wat voel ik en wat kan ik ertegen doen? Hoe EDS voelt..is echt per dag..per uur of soms per minuut anders. Laten we simpele dingen nemen als opstaan na een nacht slapen. Het begint met ledematen terug in de kom zetten. Als EDS’er ontspan je..door medicatie of natuurlijk spieren. Die de gewrichten in de kom houden maar ook rusten. Dat gaat niet altijd pijnloos. Dan is het opbouwen van spierkracht. Mijn spieren hebben gerust en ze spannende maar langzaam aan dus ik ben een uurtje zoet met enkel uit bed komen. En dan aankleden. Een simpele handeling die als gezond persoon makkelijk zijn. Met EDS moet je nadenken wat je aan gaat doen. Afhankelijk van de pijn en de kans op uit de kom of gedeeltelijk uit de kom gaan van je gewrichten. Goede dag? Dan iets als een spijker broek met een leuke trui en dan maak je er werk van hoewel je daar weer moet bedenken welke spieren er moeten werken en wat je moet doen zodat je aangekleed raakt. Vliegt alles bij het opstaan al uit de kom en voel je het al aan je water..dan makkelijk joggingbroek en vest. Of als je echt een pokkedag hebt..je pyjama en terug het bed in. De realiteit is dat aankleden en alles wat je eigenlijk doet altijd bewust gedaan moet worden. Als ik een kopje uit een kastje pakken moet moet ik opletten. Doe ik dit terwijl ik afgeleid ben dan vliegt mn schouder uit de kom en mn pols…en lig t kopje aan diggelen op de vloer (tip: plastic servies…een uitkomst). Wat ook lastig is is het bewaren van je evenwicht of weten waar je ledematen eigenlijk uithangen. Een gebrek aan proprioceptis met een duur woord voor frequent tegen deurposten oplopen dingen omgooien struikelen vallen en met ledematen in rare posities zitten. Klinkt heel grappig,ware het niet dat je door verzwakt bindweefsel (als je Google hebt gebruikt weet je al dat het een fout is in de opbouw van collageen in het bindweefsel en dat bindweefsel overal.in je lijf zit.) Snel blauwe plekken hebt waardoor het kan lijken alsof je doet aan kooigevechten terwijl je enkel eve tegen een deur botste. Affijn. Alles moet bewust..bewegingen. alles wat in de ogen van een gezond mens zo soepel verloopt omdat ze je een stukje zien lopen (als ik een verdomd goede dag heb) zo gemakkelijk lijkt is een soort topsport want het is alles behalve soepel en vanzelfsprekend..de ene dag kan ik alleen op bed liggen en de week erna lopend de post pakken om vervolgens in een rolstoel weg te gaan. Natuurlijk is dat verwarrend. Niet eens voor een gezond persoon..voor iedereen. Ook degene met EDS zelf. Je hebt een lijf waar je niet op kunt bouwen. Elke dag is anders en ik weet nu niet eens of ik over een minuut kan staan. Niets is zeker. Er zijn verschillende typen EDS. Ik heb type 3. Het hypermobiliteits type. En na 3 revalidaties uitbehandeld. Wat zoveel betekent als leer leven met alle beperkingen…wij weten het ook niet. Ik heb vele vriendinnen en kenissen die ook allemaal EDS hebben en toch verschillen we in intensiteit en ernst van onze klachten. De een is bedlegerig de ander kan nog redelijk lopen. We hebben allen echter wel degelijk een vervelende aandoening waartegen we dagelijks vechten. Je ziet weinig vaak zien wij als EDS patiënten er juist totaal niet uit alsof we iets mankeren. Maar onthoud dat ieder van ons een strijd voert tegen een aandoening die vrij onbekend is. Die beter moet worden onderzocht en die belastend is voor de EDS’er zelf en de omgeving. Het onbegrip echter moet de wereld uit. En daarmee wil ik mijn steentje bijdragen. Ik vraag niet veel. Maar als je me in een rolstoel ziet..of ziet lopen of een dag niet ziet.ook ik weet niet alles van mijn EDS. Ik weet wel dat onbegrip mij niet helpt. En daarom vraag ik. Zeker aan artsen en andere medici…lees je in, luister naar ons. Met EDS ben je je eigen arts..Jij weet wat je voelt en hoe je het beste geholpen kunt worden. Ik zie er gezond uit..en de ene week loop ik een stukje…de andere keer in een rolstoel en soms een week in bed. Ook ik weet lang niet alles van mijn lijf. Balans is het toverwoord. Tegen mensen die iemand met eds kennen ; oordeel niet te snel. Je kunt niet aan de buitenkant zien welke pijn of welke gewrichten uit de kom gaan of zijn geweest. Ik ben een van de vele mensen met deze. Aandoening. Maar weiger bij de pakken neer te zetten. En soms loop ik en soms kan ik niks en voor mij is het ook niet altijd te begrijpen. Ik hoop dat iedereen even de tijd neem en Google gebruikt en meer informatie zoekt. En zeker artsen zich meer verdiepen in deze aandoening. Juiste hulp is cruciaal. Tot slot van dit stuk: dit klinkt een beetje dramatisch. Maar de keiharde werkelijkheid is soms ook dramatisch. Onbegrip is de grootste hobbel om te nemen met EDS. Hoeveel gewrichten er bij mij uit de kom.gaan? Heup schouder pols vingers elleboog…..maar ik ben gestopt met tellen hoe vaak per dag. Ik heb de mazzel.dat mijn spieren niet verkrampen en ik zelf veel terug kan zetten. Pijnvrij ben ik nooit. Maar.ik geniet van dagen dat ik kan lopen en sla me door de mindere dagen heen. Met hulp van mijn vrienden en begripvolle familie…en mijn lieve verloofde Daan. Die zijn puzzelcertificaat al gehaald heeft voor het helpen terugzetten van gewrichten. Deze maand hoop ik enkele mensen eens stil te doen staan wat een zegen een gezond lichaam is. Want voor vele anderen is het dat niet. ..zorg goed voor je gezonde lijf. En nog beter voor je lijf
met gebreken.
Little Miss PJ 